Resumen

Introducción: Se considera al término impacto como la resonancia, la difusión que alcanza un hecho, o la impresión que éste deja. Para identificar el impacto del autismo (A) en la familia, es necesario conocer el punto de vista de los padres, principalmente de la madre, puesto que es ella la que experimenta con mayor intensidad dicho padecimiento, lo cual es diferente al reporte proporcionado por un observador externo, o incluso el del propio médico. Objetivos: En la actualidad, la literatura reporta detección más temprana del A; sin embargo, lo anterior ocurre sólo a nivel de centros especializados; asimismo, se observan dificultades en la orientación a padres y carencia de unidades adecuadas de atención. Así también son reducidos los trabajos donde se investigue cómo dicha discapacidad afecta al paciente y en general a la familia. De ahí que nuestro objetivo fue el conocer a partir de la percepción de los padres, el impacto del A en su familia. Material y métodos: El presente estudio fue realizado en la ciudad de Hermosillo, Sonora (México), de agosto de 1998 a abril de 1999. De un total de 5,590 expedientes de niños valorados en la consulta externa de neuropediatría, en el periodo comprendido de enero de 1990 al 31 de diciembre de 1998, se seleccionaron 40 niños con diagnóstico clínico de A, de acuerdo con los criterios del DSM-R y DSM IV. A los padres de 15 niños de esta muestra se les realizó entrevista a base de preguntas abiertas. A todos ellos se les notificó el objetivo del estudio. A diez padres se le efectuó la entrevista personal; a dos se le solicitó por escrito la información, en dos se obtuvo por vía telefónica y en uno por vía correo electrónico. Dos no enviaron respuesta, habiendo aceptado previamente participar (no incluidos en la muestra de estudio). Este estudio se considera retrospectivo en su fase inicial (captura de expedientes); y la presentación actual como estudio prospectivo (fase de entrevistas y el análisis cualitativo de la información recabada). Resultados: Se observaron dificultades en establecer el diagnóstico, escaso apoyo y orientación hacia los padres de parte de los profesionales, así como desconocimiento del problema y prevalencia de mitos en estos últimos. Ausencia de centros de tratamiento, tanto de salud como psicopedagógicos. En la familia se encontraron recursos limitados para enfrentar el A, como: reducción o carencia de recursos económicos; limitado soporte familiar, deterioro de la relación de pareja, cambios de conducta en los hermanos. Conclusiones: Aún existe dificultad en establecer el diagnóstico de A, asimismo, prevalecen limitaciones en el tratamiento. Por dichas razones, es importante conocer el impacto que ocasiona el A en la familia: recursos económicos, educativos, sociales; expectativas de los padres, mitos, tratamientos y modalidades alternativas. Y así, poder proporcionar orientación a los familiares en la toma de decisiones informadas, para poder apoyarlos a enfrentar las demandas del padecimiento.

Palabras clave: Autismo impacto en la familia; percepción de los padres; experiencia de la familia.

2002-11-22   |   3,918 visitas   |   1 valoraciones

Vol. 6 Núm.1. Enero-Marzo 2001 Pags. 6-14. Arch Neurocien Mex 2001; 6(1)